Empfehlungen für eine bessere Versorgung
Es ist schon viel erreicht worden für Patienten mit seltenen Erkrankungen – aber es reicht noch lange nicht. Vor dem Hintergrund der vielen oft noch unzureichend behandelbaren seltenen Erkrankungen ergibt sich für Grundlagenforscher und Unternehmen ein klarer Auftrag: Die in der Regel hochkomplexen Erkrankungen müssen intensiv erforscht werden. Die Forschungsergebnisse sind dann die Basis für die Entwicklung neuer Diagnosemethoden und Behandlungsmöglichkeiten.
Der Kampf gegen seltene Erkrankungen ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Deshalb ist die Entscheidung des Bundesgesundheitsministeriums so wichtig, die Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) weiterhin zu finanzieren. So kann NAMSE sich über Legislaturperioden hinweg für die Verbesserung der Versorgung betroffener Patienten einsetzen. Seine Stärke ist, dass es die Expertise aus allen Bereichen des Gesundheitswesens zusammenbringt. Das ist wichtig, denn kein Akteur könnte hier allein viel bewegen. Der Kampf gegen seltene Erkrankungen funktioniert nur mittels Teamwork.
Die Bildung anerkannter medizinischer Fachzentren für Patienten mit seltenen Erkrankungen muss vorangebracht werden. Denn diese Zentren schaffen die Möglichkeit, dass Patienten früher als bisher eine Diagnose erhalten. Nur dann kann zügig mit einer Therapie begonnen werden. Die weitere Behandlung soll anschließend in die wohnortnahe, allgemein- und fachärztliche qualitätsgesicherte Versorgung eingebettet werden.
Es ist wichtig, dass Gesundheitspolitiker und Kostenträger die Besonderheiten der Situation von Patienten mit seltenen Erkrankungen besser verstehen. Das kann Schnellschuss-Entscheidungen im Bereich der Arzneimittel-Nutzenbewertung oder der Kostenerstattung vorbeugen, die die Situation für die betroffenen Patienten verschlechtern könnten. Es muss zudem vermieden werden, dass die europäischen Förderansätze durch nationale Maßnahmen zur Kostendämpfung konterkariert werden. Denn mit diesen Förderansätzen wurden und werden die Grundlagen geschaffen, den Waisen des Gesundheitssystems die Hilfe zukommen zu lassen, die ihnen zusteht.
