Bessere Gesundheitsversorgung durch Registerdaten
In Deutschland gibt es mehr als 400 medizinische Register, die wertvolle Daten zu verschiedenen Krankheiten sammeln. Diese Daten sind eine große Chance: Sie können dabei helfen, die medizinische Forschung voranzubringen und die Behandlung von Patientinnen und Patienten zu verbessern. Doch aktuell gibt es Hindernisse – zu viele verschiedene Standards, zu wenig Vernetzung und oft erschwerter Zugang zu den Daten.
Das muss sich ändern:
Damit Registerdaten ihr volles Potenzial entfalten können, sind drei zentrale Maßnahmen notwendig:
Bessere Datenqualität
Ein einheitlicher Standard für Registerdaten würde die Nutzung erheblich erleichtern. Dazu gehören klare Kriterien für die Erfassung der Daten sowie eine bessere Vernetzung mit bestehenden Forschungsplattformen wie der Medizininformatik-Initiative (MII) oder genomDE. So könnten die Daten effizient genutzt und wissenschaftlich ausgewertet werden.
Einfacherer Zugang zu den Daten
Forscherinnen und Forscher aus Wissenschaft und Industrie sollten unkomplizierten Zugang zu Registerdaten erhalten, um neue Behandlungsmethoden schneller zu entwickeln. Eine sichere und datenschutzkonforme Plattform wie sphin-X könnte helfen, diese Daten sinnvoll zu verknüpfen.
Klare gesetzliche Rahmenbedingungen
Deutschland braucht ein modernes Registergesetz, das die Nutzung der Registerdaten vereinfacht und sie mit anderen digitalen Gesundheitsinitiativen verbindet. Eine zentrale Koordinierungsstelle könnte zudem die Qualität und Verfügbarkeit der Register verbessern.
Warum jetzt?
Die Politik hat das Thema bereits erkannt: Im Medizinforschungsgesetz von 2024 ist ein neues Register für Arzneimitteltherapien (ATMP-Register) vorgesehen – allerdings erst bis 2027. Deutschland muss jedoch schnellstmöglich handeln, um die medizinische Forschung voranzutreiben und die Gesundheitsversorgung nachhaltig zu verbessern.
Fazit: Wir brauchen ein starkes Registergesetz!
Download
Das komplette vfa-Impulspapier „Wie wir zu hochwertigen Registerdaten kommen“ finden Sie als PDF-Dokument zum Download hier.
Ein durchdachtes Registergesetz, das die Digitalisierung und Forschung sinnvoll verknüpft, wäre ein entscheidender Schritt für die Zukunft des Gesundheitsstandorts Deutschland. Die forschende Pharmaindustrie steht bereit, diesen Prozess zu unterstützen und gemeinsam mit Politik und Wissenschaft die Rahmenbedingungen für eine moderne und leistungsfähige Registerlandschaft zu schaffen.
