14. Januar 2009 | Patientenselbsthilfegruppe

Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.

E-Mail-Adresse: n.bosch@pxe-shg.de
Internetadresse: http://www.pxe-shg.de
Ziele und Angebote der Organisation:: PXE ist eine veranlagungsbedingte Erkrankung, bei der die elastischen Fasern des Bindegewebes durch Einlagerung von Mineralsalzen verändert werden. Die Fasern werden brüchig.
Es kommt zu Veränderungen der Haut, der Gefäße, des Herz-/Kreislaufsystemsund des Magen-Darm-Traktes.Durch Einblutungen in die Netzhaut kommt es zum Verlust des zentralen Sehens. Die Krankheitsverläufe sind sehr unterschiedlich. Nicht jeder Betroffene hat auch alle Symptome. Daher ist die Diagnosestellung oftmals problematisch. Wissenschaftler schätzen die Zahl der Betroffenen bundesweit auf etwa 1000.
Die Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.
arbeitet zusammen mit der Dermatologischen Klinik und der Medizinischen Klinik am Krankenhaus Bethesda in 57258 Freudenberg.
Betroffene und deren Angehörige haben die Möglichkeit der humangenetischen Untersuchung im Rahmen der PXE-Grundlagenforschung am Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin am Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausemn.
Die augenärztliche Betreuung erfolgt an der Universitäts-Augenklinik in Bonn in einer speziellen Sprechstunde unter der Leitung des Direktors Prof. Dr. med. Frank G. Holz.